الكلمات اللي
باش نكتبهم مانيش نكتب فيها على اساس انّي
بطلة و لا غيرو . نكتب فيم
للناس اللي يكتبولي يسألوني على تجربة
المرض و مقاومة المرض
نكتب فيهم
للطفلة اللي قتلي تحب تموت قبل ما يقتلها
المرض
انا تولدت
في عايلة مالطبقة المتوسطة . امي
و بابا الزوز شهارة . عشنا
ايامات حلوة و عشنا ايامات صعيبة .
ساعات لباس و ساعات تتسكّر.
المهم عشت كبرت قريت درت في
تونس و صاعات البرة من تونس خاطر امي و
بابا كان مساعدين يضحيو بكل شي باش يكبروني
و يقريوني و يخليوني نعيش احسن عيشة
الامور ماشية لباس حتى عمر 11 سنة
وقت اللي ضربني مرض اسمو
LUPUS LED
مرض مزمن
مازال عايش معاياو في لليوم
المرض هذا
مزمن و ما يبراش و يضرب كل مرة عضو مالبدن
و قلبلي حياتي الكل من بنت الزهراء اللي
ما تخرجش مالبحر و الي تعدي نهارها بين
صالة البسكات و ملعب التنس و قاعة الجمبازو
تكوّر مع ولاد الحومة نلقى روحي في حالة
عجز يوّكلو فيا و يلبسو و ما نجّم نعمل شي
وحدي . تحرمت مالبحر خاطر
ممنوع عليا الخروج في الشمس وتحرمت من
ماكلة عادية خاطر بديت ناخو فال
corticoides
و في عمر 11
سنة بديت ناكل مسوس و بدا بدني
يتبدّل و يتاثر بالمرض تنفخت و لون قشرتي
تبدل و كلاوني les vergetures
في عمر حساس
برشة خاصة لطفلة في العمر هذاكة تعتبر
جمالها الجسدي حاجة مهمة برشة
وعملت
chimoiothérapie
و تعبت
اما بفضل
الاحاطة العائلية نجمت نتجاوز حكايات
بابا معايا و اقناعو ليا انو الحياة فيه
البتهي و فيها الخايب و انّا لازم نقاومو
خلاتني نتخلّى على عاداتي اليومية و حياتي
القديمة و نصنع عالمي عالمي اللي كلّو
كتب و موسيقى و سينما
عالمي اللي
اغلبو في الدار و لا في المعهد و لا في
السبيطار و في السبيطار تعلمت برشة حاجات
حليت عينيا وش فت معاناة الناس شفت صغلر
عايلاتهم تخلاو عليهم خاطر المرض و رغم
ذلك مازالو يقاومو شفت الفرق بين الخطاب
الرسمي متاع تونس لباس و الحالة الحقيقية
و نقص التجهيزات و غيرو و غيرو
وواصلت
قرايتي في ظروف صعيبة : برشة
غيابات و برشة تعب ووجيعة و عجز و نجحت و
خذيت الباك . صحيح تخليت
على احلام من قبيل انّي ندخل للاكاديمية
العسكرية و لاّ انّي نقرا طب خاطر من لولي
مهووسة بخدمة الوطن و الانسانية اما قريت
و خذيت الباك و من اختصاص علوم تجريبية
مشيت لل 9 افريل و قريت
لغة و تميزت فيها و كنت ديما نجيب احسن
المعدلات و كنت نبدع في مواد معينة لدرجة
الاساتذة يبداو يلوجو عليا خاطر ما
يعرفونيش و ما يراونيش اي كنت عاقلة برشة
و ما نحبش الهدرة ندخل نقرا و نخرج ما
نحكيش بالكل و زيد كمن نغيب برشة بسبب
المرض . و مشات الدنيا
هكاكة و عام الاستاذية الدنيا حبت انّي
نخسر كلاويا الزوز و نلقى روحي في فرش
سبيطار . وقت الامتحانات
نخرج مالسبيطار نعدي و نرجع للسبيطار
بابا يبدا واقف قدام القاعة يستنى خاطرو
تعهد مع الاطباء انو يعمل هكاكة خاطر كنت
نجم نفقد الوعي في اي لحظة و لاّ حتى نموت
و ووقفو معايا العايلة و الطبة و الاطار
الطبي و الاساتذة و خدمت رسالة الاستاذية
على فرش السبيطار و عامتها نجحت الاولى
عالجامعة الكل
وقتها بدات
رحلة عذاب مع
dialyse péritonéale
اللي هي
طريقة تصفية دم تصير بصفة يومية على مدى
10 ساعا و ساعات اكثر .
مشيت للسبيطار و حطولي cathéter
و عشت عامين
و
tuyau
خارج من كرشي
و عديت مدة في السبيطار نتعلم كيفاش نخدم
الماكينة و كيفاش نظفها و نظف الجرح و
نغطيه خاطر الزلقة بفلقة و الغلطة سومها
غالي . عشت التجربة و نعرف
ضربت infection
وصلتني للموت
وصلت ملوحة في فرش ب درجة سخانة متاع موت
و عاجزة حتى عالكلام
و كملت عشت
و قيدت في الماجستير و ذيتو في الظروف
هاذيكة و كنت مال 3 الاولين
بعد امي و
بابا رفضو انّي نكمل نعيش هكاكة و بدا
الحديث على زرع كلوة وو صلو الزوز يتعاركو
شكون باش يعطي الكلوة كل واحد يقدم في
روحو على لاخر و شاء ت الدنيا نّو امي هي
اللي تعطيني كلوتها و بعد رحلة تحاليل
طويلة . نهار 14 فيفري
2007 نهار عيد الحب دخلنا
لقاعة العمليات نتفكر اخر حاجة انّي حكيت
مع المبنج متاعي و فدلكنا و كانو دايرين
بيا برشة طبة . بعد قمت
حليت عينيا نلقى روحي في قاعة معقمة و
نرى في باب عملي شارة النصر من ورا بلار
وحسيت روحي
نتنفس بصفة عادية بعد درا قداش من عام
عذاب . المهم خرجت مالعملية
لباس و امي تعبت مدة بسبب infection
جرثومة
مخلينها تدور في قاعة العملية
المهم بعد
مدة كلّو قعد حديث و رجعنا نعيشو بصفة
عادية رجعت نعمل رياضة و امي زادة و رجعت
نسافر و نعيش بصفة عادية من تصفية دم نلقى
روحي عايشة بشوية حرابش و في الهم عندك
ما تختار و بعد 6 اشهرة
مالعملية نلقى روحي نشارك في بطولة العالم
للمنتفعين بزرع الاعضاء في بانكوك و رغم
اللي ما تدربتش برشة بسسب ضيق الوقت و قلة
الامكانيات جبت ميدالية فضية و رفرفت
الراية التونسية في بانكوك و بعد في
استراليا و ليبيا
و بدات دودة
التدوين و بديت نكتب و نحكي عالعوج و على
الظلم و بدات برشة مشاكل اما كنت مقتنعة
بانّي نعمل في حاجة صحيحة و بدات مضايقات
و بدا الحجب و ووصلنا لدرجة اقتحام امن
الدولة للدار و السرقة مع مضايقات لامي
و بابا في خدمتهم اما هوما علموني انّي
ما نسكتش عالحق و دخلت نقري و واجهت و قلت
لا كي كانو يجيبةلي باش نصحح على مناشدة
لبن علي بالرغم اني مجرد متعاقدة و كنت
ماناخوش شهريتي في وقتها و غيرو اما واصلت
كي حرق بوعزيزي روحو ماكان عندي حتى خيار
غير انّي نحكي عاللي صاير و تحديت ضعف
بدني و التعب و تنقلت وصورت و كتبت و عيطت
في المظاهرات لا قلّي حد اعمل هكاكة و لا
دربني حد و لا دفعلي حد و صار اللي صار
خرجت في المباشر بوجهي و هددتني سيدة
العقربي و غيرها وواصلت و مشا بن علي و
نلقى روحي تحت الاضواء و نلقى روحي نسافر
و نشارك في محاضرات و خذيت برشة جوائز و
رشحوني انوبل للسلام و نلقى روحي منبوذة
من برشة توانسة و هادموني الكل تقول انا
رشّحت روحي و انا بسذاجتي مش فاهمة شي
خاطر مش فاهمة فاش غلط بالضبط و تشوهت و
تهددت و تهددت عايلتي اما قررت انّي نواصل
طريقي و نكمل عالمبدأ
كملت قريت
طلبتي اللي تعلمت منهم برشة و اللي لليوم
يبعثولي و يكتبولي بالرغم اللي ماعادش
معاهم وواصلت في الطريق و في نهار نلقى
روحي مهددة في حياتي و عايشة تحت الحماية
وواصلت خاطر المرض علمني الصبر و الاصرار
و بعد خسرت
خدمتي و بالرغم اللي جاتني عروض باش نخرج
رفضت و قلت ما نعيش كان هنا و مازلت مانعيش
كان هنا رغم اللي داخلة في 3 عام
بطالة رسميا اما عمري ما وقفت خدمت في
الترجمة و كتبت مقالات و عملت تدريبات و
غيرو و غيرو
ماوقفتش و
لقيت عايلتي بجنبي
و شجعوني
برشة ناس بالكلمة الطيبة و ببرشة حب
بدني ساعات
يرخ و ساعات يبدل لباس . كي
نبدا مش لباس نحكي و نتكلم و برشة ناس تاقف
معايا . اليوم ظروفي مش
ساهلة بالكل اما مازلت مكبشة . بدني
يمر بفترة صعيبة و رجع عليه تعب 7 سنين
ماغير نوم ومع برشة تنقلات في تونس و
خارجها خاطر كي نسمع بناس محتاجة لوقفة
نخدم الكرهبة و نمشي ما نخممش في بدني و
الشمس و الماكلة الخاصة و التعب نعمل مئات
الكيلمترات و نسوق و نصور و نكتب و ننشر
بدني اللي
مالمفروض حتى ساك رزين ما نهزوش تعبتو .
هذاكة علاش في الفترة لخرة
عطيت لروحي وقت باش نتفرهد . و
بالطبيعة فمة شكون ما رحمش و قال بعدت
عالقضية خاطر بالنسبة ليه تصويرة ببكيني
كفر و ميوعة هذاكة مخو اش عطاه بالرغم
اللي انا عندي اكثر من عام نخدم انا و
بابا على مكتبات السجون و ندور و نلم في
الكتب من تونس الكل بكرهبتي و بامكانياتي
الخاصة
كتبت الكلام
هذا باش نقول للطفلة للي كتبتلي ما تأيسش
المرض يتعب و كيفك خممت في الموت كيفك
جاتني لحظات يأس اما في كل مرة قعت مع روحي
و خمم و شفت اللي الحياة حاجة مزيانة برشة
و قررت باش نقاوم و نواصل
توجعت و عانيت
و سمعت برشة كلام خايب من ناس و لليوم نسمع
فيه و باش تسمع هاك سكنت هاك ضعفت شبي
جلدتك هكة شبيك تبدلت . اما
هذاكة كل خليه وراك تبّع قلبك و اعمل شنوة
تحب مع المحافظة على صحتك و بدنك
حط في بالك
اللي الطب كل يوم يتطوّر و انّو مرض ينجم
يكون اليوم مستعصي غدوة يوّلي حكاية فارغة
كيفك خممت
باش نسيّب كل شي كيفك بكيت و نقمت اما في
كل مرة نرجع و نقول لا اخزر بحذاك تو ترا
حاجات باهين ساعات كتاب يرجّع فيك الروح
غناية تحييك و لا كلمة باهية من عند عبد
ترجعلك الامل .
و حاجة اخرى
اعمل الحاجات اللي تحبهم ما تحرمش روحك
من شي الاّ الحاجات اللي تضرلك صحتك عاون
العباد تو تشوف محلاه الاحساس اخزر القدام
و ما تخليش المرض يكبلك
هكة و لاّهكة
كلنا باش نموتو تختلف اسباب الموت من عبد
لعبد و يختلف العمر اما كلنا ماشينلها
اليوم غدوة بعد غدوة مالازمش نخممو في
الحكاية برشة و لازم نخممو كيفاش نتميزو
و نخليو أثر و حاجة للبشرية