jeudi 1 avril 2010

Ma maladie ; mon compagnon depuis 1995

En 1995, J ai découvert que j'avais le lupus . Une maladie dont je n 'avais jamais entendu le nom auparavant . Et un voyage de douleurs , de désespoir commença pour moi . J 'avais 12 ans a ce moment la et je fus hospitalisée pour une longue période a l 'hôpital d'enfants . Jusqu'à ce jour , je me rappelle la grande salle de 8 lits ou je fus alitée: Je ne pourrai jamais oublier les 7 autres enfants qui partageaient ma chambre d'hôpital. Spécialement un garçon qui au début avait ses cheveux et puis les a perdu au fil des jours a cause du traitement de chimiothérapie qu'il subissait . Je me rappelle qu'il était la bas depuis au moins six mois . Les retentissements des sirènes furieuses amenant des patients a l 'institut Salah Azaiz , l'hopital avoisinant résonnent encore dans ma tête . Les mouches , les fourmis, et les cafards étaient nos seuls compagnons le long des longues et chaudes soirées d'été.

Comme je l'ai déjà dit un long voyage de douleurs et de désespoir avait commence pour moi :un traitement de corticoïdes avec toutes les privations avec : régime alimentaire super strict : pas de sucre , pas de sel .. etc et puis on m 'a complétement interdit de sortir au soleil , moi qui habitait au bord d'une mer ou on pouvait nager a l 'époque .C était très dur pour moi , a Ezzahra a l 'époque être in se résumait en une baignade et une partie de beach-ball devant "dar l almane "(la maison des allemands ), puis rentrer se doucher , déjeuner , faire une sieste et puis ressortir après le coucher de soleil , portant ses meilleurs habits et aller au bled(le centre d 'Ezzahra) pour manger une pizza a la sicilienne ( une pizzeria branchée dans le temps ). Chaque soir estival ,tous les jeunes y étaient , debout attendant leurs pizzas , discutant tout en écoutant les tubes musicaux de l 'été . je n 'en avais plus le droit !!!

Puis les corticoïdes et la maladie ont massacré mon corps : des œdèmes, des vergetures , etc ...
J'ai survécu quand même et j 'ai appris a m 'adapter a ma ma maladie et mon nouveau mode de vie jusqu'a ce que j 'ai vécu le pire .

Aujourd'hui je veux vous présenter cette maladie chronique qui est toujours la dans ma vie :

Le lupus est une maladie auto-immune chronique où le système immunitaire s’attaque aux tissus conjonctifs du corps. Le nom latin lupus, ou « loup », aurait été choisi pour faire allusion à l’action destructrice et envahissante de cette mystérieuse maladie.

Le lupus touche principalement les femmes en âge de procréer. On le considère comme une forme d’arthrite puisqu’il engendre de l’inflammation dans les articulations. Toutefois, l’impact de cette maladie rejaillit dans tout le corps par une panoplie de symptômes, qui peuvent paraître insurmontables.

Cause

Dans le lupus, pour des raisons qu’on ignore encore – peut-être un ensemble de facteurs environnementaux, hormonaux et génétiques – l’organisme fabrique des anticorps qui s’attaquent à ses propres tissus sains. Le système immunitaire est un réseau complexe d’organes, de tissus, de cellules et de facteurs circulant dans le sang. Habituellement, il protège l’individu contre les maladies. Ces réactions auto-immunes peuvent être très nuisibles pour le corps et occasionnent d’importantes réactions inflammatoires.

Évolution

Le lupus se caractérise par l’alternance de périodes symptomatiques et de périodes de rémission. Durant les poussées de symptômes, le mal s’exacerbe; les manifestations physiques se multiplient et les analyses sanguines en laboratoire révèlent des anomalies. Puis, les symptômes diminuent peu à peu et disparaissent. Les périodes de rémission peuvent durer des semaines, des mois, et même des années. Bien qu’il s’agisse d’une maladie chronique, la plupart des personnes atteintes de lupus ne seront pas malades continuellement pendant toute leur vie.

Éléments déclencheurs

Une infection virale, le stress, le surmenage et le fait de tomber enceinte ou d’accoucher peuvent déclencher le lupus par un mécanisme qu’on ignore encore (ce qui ne veut pas dire qu’ils en soient la cause). En outre, certains médicaments utilisés pour traiter une autre maladie peuvent déclencher des symptômes de lupus. Ceux-ci disparaissent lorsque la personne cesse de prendre ses médicaments.


Symptômes

Les symptômes varient beaucoup d’une personne à l’autre. Habituellement, la maladie se manifeste par quelques-uns des symptômes suivants.

Symptômes non spécifiques

  • Une fatigue extrême.
  • Une perte de poids inexpliquée et continue ou un gain de poids causé par l’enflure.
  • Des poussées de fièvre inexpliquées.
  • Des ganglions enflés.

Symptômes spécifiques

  • Une plaque rouge foncé au haut des joues et à la racine du nez en forme de papillon.
  • Une éruption surélevée rouge de forme discoïde sur les régions de la peau exposées au soleil.
  • Une grande sensibilité au soleil, qui se manifeste par une éruption cutanée pendant ou peu après l’exposition.
  • Des ulcères dans la bouche ou les narines.
  • Des douleurs et de l’enflure aux articulations.
  • Une douleur à la poitrine durant les respirations profondes, et parfois une toux.
  • De l’enflure aux jambes.
  • Si la maladie touche le coeur, elle peut causer de l’arythmie et de l’insuffisance cardiaque.
  • Un état dépressif, de la difficulté à avoir les idées claires et des problèmes de mémoire.
  • Des douleurs musculaires.

Autres symptômes

  • Une perte de cheveux.
  • Des troubles de vision.
  • Une grande sensibilité au froid et au stress : les doigts et les orteils bleuissent ou pâlissent facilement.
  • De l’urticaire.
  • Des maux de tête


Pour en savoir plus cliquer ici

13 commentaires:

  1. c'est compliqué ce truc!!
    j'ai pas compris en fait..ça ne se soigne pas complètement??
    ..
    tu as oublier el ftayri et les bricks de Ezzahra :))

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  2. Non c 'est une maladie chronique qui vivra autant que moi . Oui c 'est vrai j ai oublie les ftayers et les bambalounis .

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  3. ce que ej trouve le plus malsain dans cette maladie c'est qu'elle est trop sensible au stress....et ce n'est pas ça qui manque..
    j'ai un ami qui a un asthme aigu depuis qu'il est gamin...il a toujours ces machines avec luui..les corticoides...tas de medoc..ect ect..
    mais il a un caractère de fou..un vrai combattant..et il transmet ça aux autres (pas l'asthme sa force)..
    des fois quand ile st malade..je viens luid ire courage...mais je sais qu'il n'en manque pas..

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  4. Jolie présentation du Lupus, j'aime bien, quoique ça pourrait être un peu coriace pour les non-initiés.

    J'aime beaucoup la nouvelle Lina à travers ses écrits.

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  5. Ah je croyais que c était simple . Une autre fois dans un autre billet je parlerai des symptômes que j ai moi même et subjectivement pour que les choses soient plus claires

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  6. amiga
    j'ai envie de reprendre TON PAPIER avec ton nom dans notre Revue Astrolabe
    Je peux?

    T'es merveilleuse!!!

    merci

    rached
    http://rachedelgreco.blogspirit.com/archive/2010/03/31/voyager-apres-september-eleven.html

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  7. Bonsoir cher ami
    Bien sur que tu le peux .C est un grand plaisir pour moi .Merci beacoup

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  8. Récit émouvant de ces enfants privés de liberté, et souffrants le martyre loin de leurs familles malgré leur jeune âge, je suis un lecteur assidu de votre blog (même si je croyais que vous souffrez de l’insuffisance rénale ou lieu du lupus) et admirateur de votre engagement et votre courage contre l’aliénation de la maladie et celle de la dictature.
    Respectueuses salutations

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  9. Merci pour ce commentaire . En faite après le lupus j 'ai eu une insuffisance rénale.

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  10. Tbarkallah alik Lina ...toute cette énergie , ces engagements ...ces combats...avec une maladie pareille ...je reste admiratif...et je te souhaite tout le bonheur du monde

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  11. salut linouch :)
    franchement chapeau bas, tu représente pour moi la personne la plus combattive que j'ai jamais connue, j'espère que tout ira pour le mieux pour toi (j'ai une amie qui a cette maladie donc je comprends un peu tes propos)
    take care :):)
    Dora JEDDY

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  12. Lina, tu ne le sais peut être pas, mais Lupus a été rendu célébre par la série Dr. House :) Et les artistes du web on pris la relève

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